Aniversário do papai Charlles

Como é bom celebrar a vida. E hoje é aniversário do Charlles, segundo aniversário dele depois do nascimento do Lorenzo. Ele faz questão de afirmar que é o seu melhor presente.

No ano passado o Lorenzo era muito bebê, não interagia muito ainda. Já no aniversário do Charlles desse ano foi pura diversão. Fomos almoçar num restaurante muito bom, que tem uma comida gostosa e possui mesas ao ar livre.

O Lorenzo se comportou muito bem. Já é um rapazinho muito lindo, com 1 ano e 5 meses sentou na cadeira para crianças, almoçou junto com a gente na mesa e comeu de tudo, e muito.

Fizemos a maior farra, a tia Adriana também estava lá, e foi muito bom. Ah, com direito a caras e bocas do Lorenzo.

Aniversário de dois anos do Crisdown

Comemorar aniversário significa celebrar. E é isso mesmo, vamos celebrar o segundo aniversário do Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (Crisdown).

Localizado no Hospital Regional da Asa Norte (HRAN), em Brasília-DF, o Crisdown possui um ambiente especializado e preparado que conta com especialistas nas áreas de neurologia, pediatria, nutricionista, fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisioterapia e psicologia que atendem pacientes com SD.

Em um outro post vou explicar melhor sobre esse trabalho e como tivemos o primeiro contato com o Crisdown. 

Agora vamos voltar a falar de festaaaaa. 

A festa foi no período da manhã,  no auditório do HRAN. Eu e o Charlles não fomos porque estávamos no trabalho, mas dezenas de famílias foram e prestaram homenagens lindas àqueles que se dedicam diariamente ao cuidado com nossos filhos. 

   Fizeram uma festa lindaaaaa.

A melhor especialização que esta equipe possui em seu currículo não foi adquirida nas cadeiras das universidades, mas sim contemplada por Deus: especialistas em serem anjos nas nossas vidas. 

Somos eternamente gratos a eles. E nós, pacientes e amigos da família Crisdown, fazemos das palavras de agradecimento da pequena Stela e de sua mãe Tiana, as nossas. 

Para mais informações: 61 3325-4219.

Jornal O Popular divulga Projeto Lorenzo Família Down

O Projeto Lorenzo Familia Down foi matéria do Jornal O Popular, no Caderno Magazine.

Agradeço imensamente a jornalista Ana Claudia Rocha pelo espaço. Foi uma entrevista bem bacana, onde pude falar sobre a Síndrome de Down.

Confira aqui uma parte da entrevista em que falamos sobre o que mudou na nossa vida após o diagnóstico: 

Para conferir a entrevista completa, basta acessar esse endereço eletrônico:

http://www.opopular.com.br/editorias/magazine/spot-1.145070/em-busca-de-inclusão-1.809226

Projeto é matéria do Brasil Post

Que maravilha, já temos frutos positivos colhidos com Projeto Lorenzo Família Down. O Portal Brasil Post publicou uma matéria onde tivemos a oportunidade de falar sobre a Síndrome.

Falamos sobre como recebemos o diagnóstico, o que sentimos na época, os caminhos que estamos percorrendo e o propósito do Projeto.

Uma das partes da matéria que eu mais gostei foi essa, onde pude falar da necessidade da sociedade se preparar para recebê-los.

Quem quiser conferir, basta acessar o link:

http://www.brasilpost.com.br/2015/03/21/sindrome-de-down-vida_n_6916136.html

Dia Internacional da Sindrome de Down - 21 de março

#Trissomia 21

#LorenzoFamiliaDown

Hoje o Lorenzo comemorou o seu dia de forma muito especial. Estivemos na CaminhaDown DF, um evento organizado por um grupo que participo no WhatsApp formado por familiares de pessoas com Síndrome de Down e profissionais do Crisdown. 

Como foi bom estar com pessoas guerreiras,  que apoiam nossa luta, que acreditam no potencial de seus filhos e não aceitam rótulos...

Essa geração do Lorenzo está se preparando para na fase adulta serem inseridos em todos os segmentos da sociedade.

Vamos continuar a luta para acabar com o preconceito. Que Deus abençoe nossos filhos.

Obs..: Temos mas fotos do evento na página Lorenzo Familia Down no Face. Basta acessar: www.facebook.com/lorenzofamiliadown 

Educação, Cultura e Esporte - Um caminho para a inclusão.

Foi um sucesso o evento que abriu as comemorações do Dia Internacional da Síndrome de Down, no Senado Federal. O auditório lotou. Quanta alegria existia no olhar de cada um. O Lorenzo não foi porque estava na escola. Mas eu estava lá e representei a família. 

Fiz questão de parabenizar o anfitrião, senador Romário, idealizador do evento. O senador é um dos defensores da nossa luta. 

Também parabenizei a deputada federal Mara Gabrilli, e aproveitamos para divulgar a CaminhaDown DF. 

Aproveitei para tietar o ator e faixa preta em judô, Breno Viola. Muito lindo e educado.

E ainda pude dar um cheiro na fofíssima Maria Helena, amiguinha do Lorenzo, que foi mais a sua mãe, Camila, marcar presença. 

Abrindo as comemorações do Dia Internacional da Síndrome de Down (21/03), logo mais, às 14h, no Senado Federal, será realizado um ato em homenagem a esse dia, organizado e idealizado pelo senador Romário O tema deste ano é “Educação, Cultura e Esporte - Um caminho para a inclusão”.

Segundo as informações da divulgação, os autodefensores das APAEs vão entregar uma carta de reivindicações ao Congresso Nacional. Também terá apresentações artísticas protagonizadas por pessoas com síndrome de Down. O lutador de judô e ator Breno Viola, do filme Colegas, vai falar um pouco sobre sua vida e sua carreira.

Vale ressaltar que o Senador Romário tem uma filha de 10 anos e com Síndrome de Down, a Ivy.

Segue abaixo o relato de Romário publicado essa semana na sua rede social, em homenagem ao aniversário da Ivy. 

"Em 17 de março de 2005, em um hospital no bairro de Laranjeiras, chegava a este mundo uma estrela muito brilhante, que há alguns meses já chamávamos de Ivy.

Seu nascimento era esperado com entusiasmo, mas com certa tranquilidade, afinal, eu já não era um marinheiro de primeira viagem. Ivy, no entanto, tinha algo diferente. Fisicamente enxergamos olhos puxados e mãos muito pequenas. Eram os traços da síndrome de Down. Mas as características que a definiam de verdade não podiam ser enxergadas com os olhos. Naquele dia, Ivy me tirou da zona de conforto, retirou meus eixos do lugar.

Fui sugado para um mundo novo, onde eu nada conhecia, exceto o modo de amar. E foi assim, amando incondicionalmente, que aprendi tudo sobre essa característica genética. Pouco tempo depois apresentei minha filha ao mundo: "Tenho uma filhinha Down que é uma princesinha!", exibi a frase em minha despedida da Seleção Brasileira.

Hoje a Ivy completa 10 anos. Como passou rápido! E desde seu nascimento, o mundo mudou muito. Algumas mudanças foram impulsionadas por seu nascimento. Especialmente os ganhos que tivemos em relação às pessoas com deficiência. Exemplo? A Ivy colocou a síndrome de Down na pauta da mídia e aos poucos foi mudando a forma como as pessoas a enxergam. Sua estrela brilha muito além do seu ciclo familiar e é essa luz que vem me guiando há algum tempo. Na prática, Ivy me colocou no eixo correto.

Princesa do papai, o aniversário é seu, mas o presente é meu. Te amo MUITÃO. Obrigado por tudo.
Parabéns!!!"

Sejam bem-vindos ao projeto "Lorenzo Família Down"

Hoje é um dia muito especial. Finalmente decidimos dar vida ao projeto Lorenzo Família Down, idealizado por nós há um ano. Desde o diagnóstico da Síndrome de Down, após o nascimento do Lorenzo, guardamos recordações para que fossem usadas aqui. Dia 21 de março é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down, e nada melhor do que iniciarmos essa jornada na semana da comemoração.

A demora na decisão de começar esse projeto se deve principalmente ao receio de expor nosso filho Lorenzo. Mas entendemos que os benefícios que conseguiremos serão muitos, e o nosso objetivo é diminuir com o preconceito, quebrando paradigmas. E o fator determinante para iniciar logo o projeto foi o número de contatos que recebo diariamente nas minhas redes sociais. Ao todo, foram mais de 1.000 pedidos para adicionar como amigos e cerca de 20 mensagens privadas diárias de desabafo, querendo uma palavra amiga ou mesmo pedindo informações sobre a rotina de estimulações e demais tratamentos que cercam o cotidiano da pessoa com Síndrome de Down. São contatos do mundo todo. 

Hoje, 17 de março de 2015, ele está com 1 ano e 5 meses, e posso afirmar com certeza que o fato dele ter um cromossomo a mais não nos assusta e nem nos abala. Mas nem sempre foi assim. 

Quando ele foi diagnosticado, fomos saber informações sobre a Síndrome de Down. Assim como a maioria das famílias, não sabíamos absolutamente nada sobre a Trissomia 21. E o que assimilamos de imediato foram muitas informações distorcidas e preconceituosas, só contribuindo para uma tristeza sobre o que nos aguardava mais adiante. E hoje posso dizer que eu não deveria ter processado nem mesmo 10% do que li na época. Mas isso será detalhado em um outro post.

E a finalidade desse projeto é justamente o de mostrar também o outro lado da vida da pessoa com Síndrome de Down, das conquistas, das alegrias, das possibilidades e da superação de limites. São muitas histórias que vamos contar aqui, desde a gestação sem o diagnóstico - no caso do Lorenzo, a notícia no pós-parto, a fase do luto, a fase da luta, os preconceitos que já enfrentamos e, principalmente, as alegrias e superações nossa e dele. 

Aqui também será um espaço onde os amigos de luta do Lorenzo também falarão sobre suas experiências, e tanto os familiares, como os profissionais que tratam da Síndrome de Down poderão contribuir para disseminar informações e histórias de vida relacionadas à Síndrome.

Vamos utilizar também as redes sociais para difundir o projeto "Lorenzo Família Down".


Desde já agradecemos o seu apoio.